Загрузка ...
горячая линия 8 800 100 98 78

В заседании круглого стола на тему обязательств по медпомощи и лекарственному обеспечению пациентов с орфанными заболеваниями принял участие Максим Григорьев по ВКС

01.07.2021

ZSR 0782В донском парламенте прошло заседание круглого стола на тему «Об организации на территории Ростовской области медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями». Организатором мероприятия выступил комитет Законодательного Собрания Ростовской области по социальной политике, труду, здравоохранению и межпарламентскому сотрудничеству.

В обсуждении приняли участие депутаты донского парламента, представители региональных и муниципальных органов исполнительной власти, территориального фонда обязательного медицинского страхования Ростовской области и общественных организаций донского края. Кроме того, по видео-конференц-связи к дискуссии подключились представители органов власти Республики Крым.

Сегодня в Ростовской области лекарственными препаратами, централизовано закупаемыми Минздравом Российской Федерации за счет средств федерального бюджета, обеспечены 70 пациентов, страдающих орфанными заболеваниями. По состоянию на 1 июня на эти нужды было направлено 58,2 млн. рублей

В мае 2021 года по Указу Президента России был создан Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра», в полномочия которого входит организация оказания медицинской помощи, обеспечение лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, а также техническими средствами реабилитации юных пациентов.

Для обеспечения 68 пациентов лекарственными препаратами региональный минздрав направил в Фонд «Круг добра» соответствующие заявки.

Также граждане, страдающие орфанными заболеваниями, обеспечиваются лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания по льготным рецептам за счет средств областного бюджета. На эти нужды в 2021 году предусмотрено 211,1 млн. рублей. Причем в связи с увеличением количества пациентов с орфанными заболеваниями из резервного фонда Правительства Ростовской области дополнительно выделено 68,57 млн.руб.

- Существует перечень заболеваний, лечение которых берет на себя федеральный бюджет, а также тех заболеваний, лечение которых осуществляется за счет средств регионального бюджета. Ростовская область полностью выполняет свои обязательства. Сегодня нет проблем ни по обращениям граждан, ни по сообщениям в средствах массовой информации, ни по заявлениям представителей минздрава, благотворительных или общественных организаций. Нет таких проблем, которые были ещё несколько лет назад. Мы часто видим распоряжения губернатора о выделении средств на лечение пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, и сумма выделяемых средств складывается в десятки миллионов рублей, - рассказал первый заместитель Председателя Законодательного Собрания Ростовской области – председатель комитета по социальной политике Сергей МИХАЛЕВ.

Он отметил также, что проблемы в данной сфере все же остаются. Некоторые из них были озвучены на заседании круглого стола. Они связаны не только с финансированием и кадровым обеспечением отрасли, но и с морально-этической стороной вопроса. К примеру, пренатальный скрининг позволяет на ранних сроках беременности определить риск развития заболеваний, в том числе орфанных, но будущие матери зачастую не доверяют мнению врачей, что приводит к рождению детей с тяжелейшими формами заболеваний.

По итогам заседания круглого стола будет составлен перечень рекомендаций, которые направят во все структуры и ведомства, задействованные в организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями.

 

В.В. Савеленко, управление по информационной политике

Автор фото: Анатолий Карбинов